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残障孩子的父母有多辛酸:万般无奈抛弃子女 遭遇观念和社会压力夹击

为满足残障人士需求,花费如此多公共资源是否有必要?但只要稍微换位思考便知,漫长的生命中,会遇到无数意外。至少,我们都有老去的一天。

来源:新周刊
发布时间:5天前 阅读量:216823 评论量:24 收藏量:2

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周末走在街上,你有几次遇见过残疾人?

几天前,有一个数据让很多人感慨:中国的残疾人数量在八千万左右,大约每十五个人中就有一个身有残疾。但是在街头,我们却很少能遇到他们的身影。

其实,在一个致力于消除各种各样的障碍的社会,残障人士,包括残障儿童,能够在极大程度上,和正常人一样生活。

今年夏天,南京9岁的脑瘫女童被爷爷和父亲推进河道,书包里还带着两块砖头。在此之前,女童跟着奶奶在淮安乡下生活,一直被村里人躲得远远的。在村民口中,这个孩子“养着不中用”,是个“二百五”,拖累了一家人,还不如扔掉。

无独有偶,在深圳市的某小区,17户带有精神类疾病患儿(多数是自闭症儿童)的家庭,被其他业主拒之门外,甚至曝光了身份信息。在这些业主口中,这个小区本该住的是高端人才,而不是这些“精神病患”。

这两起公共事件都指向了同一个问题,在残障儿童的治疗费用、看护责任主要由家庭承担的社会里,他们面临着巨大的生存困境。一方面是原生家庭的不堪重负,另一方面则是来自社会的不解、排挤与污名。中国的残障儿童,应该得到怎样的对待?

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南京女童被溺死的那片水域。/ 澎湃新闻

残障儿童没有“安全岛”

佳佳是一名先天小儿麻痹症患者,小时候父母经常带着她四处求医,但佳佳还是要与轮椅终身为伴。好在佳佳生活在医疗条件发达的大城市,她的父母也都是国企员工,经济收入稳定。在家人的悉心照料下,佳佳顺利地在普通教育体系内完成学业,现在已经保送到名校攻读硕士。

不过,像她一样幸运的女孩也许并不多见。据统计,中国每年有100万到120万名婴儿出生时带有缺陷,平均每30秒就有一名缺陷儿降生。但这些带有先天缺陷的孩子去哪了?国家卫生和计划生育委员会称,中国每年大约10万名儿童遭到遗弃,绝大多数都是因为身患残疾。

2014年初广州试点设立“婴儿安全岛”,近三个月的时间里,就接收了262名弃婴。这些弃婴全部患有不同程度的疾病,如脑性瘫痪、唐氏综合征、先天性心脏病等等。接收的弃婴如能得到及时救助,存活率有91%。但后来因为弃婴数量猛增,广州不得不停止试点活动。

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某地婴儿安全岛。/ 人民网

据媒体报道,这些被放在安全岛里的婴儿,年龄大都一岁不到。有的孩子身上插着导管,有的孩子正发着高烧,有的孩子衣物中还存放着医院的治疗病历。有些家长还在孩子身边留下了字条或现金,表示遗弃孩子是万般无奈之举,希望孩子能够得到医治,保全性命。

高昂的治疗费用,繁重的看护需求,成为压垮这些家庭的最后一根稻草。因残致贫,成为许多残障家庭共同的困境。不少残障儿童的父母,还因为无法承受经济、精神上的双重压力而离婚。

据中国残联数据,中国8500 万残疾人士中,有超过1500 万人生活在国家贫困线以下,其中有1200 万人就在农村。他们没能实现就业,也没有条件接受教育,只能靠家庭成员供养、低保金和社会救助勉强度日。

在新闻报道中,这样的事例屡见不鲜。东莞市一个公园里,一名六个月大的女婴被遗弃于此。父母在她身边放了一封长达两页的信,声称为孩子治疗癫痫已经花光了所有积蓄。

“孩子在我们手中就是死路一条……我们真的走投无路”成为了女婴父母最后的呐喊。

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如果不是因为条件困难,谁愿意丢弃自己的孩子呢?图/电影《有一天》

他们不应该被当成“不祥之人”

经济条件上的困难,让残障儿童家庭有心无力。但来自社会,甚至是亲人异样的眼光,往往让残障儿童更加难以融入社会。在落后的乡村社会,这种对残障儿童的不理解显得更加强烈,他们会被视为不祥之人,是“上辈子造了孽”的怪物。

河北省平乡县有一所孟杰盲人学校,学生大都来自农村,家庭条件困难。有些孩子在来到学校之前,被父母整天绑在床上、锁在地窖里,甚至被关在一只封闭的大瓮里。

联合国残障平等培训(DET)认证引导师吴迪,曾分析过对残障人士三种不同态度。在尚未破除迷信的时代和区域,残障人士是会引起恐惧、嫌弃,甚至是憎恶的“残废人”。在这一认知模式主导下,残障儿童容易受到家人的抛弃或藏匿。

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一家盲人按摩店的盲人们。/ 电影《推拿》

但随着时代的进步,人们会逐渐认识到,导致身心缺陷的原因是与疾病、基因或意外事故有关。那么,当人们把身心缺陷视为疾病,生活在此阴影下的残障儿童,在成长过程中也将面临诸多障碍。

因为残障儿童是有特殊需求的病人,那么出于经济利益考虑,普通学校有理由拒绝残障学生,将他们推向环境堪忧的特殊学校。据第二次全国残疾人抽样调查数据,中国6-14岁学龄残疾儿童有246万人,在校的残障儿童中能接受全纳教育(inclusive education)的比例仅为51.8%,而在发达国家,这个比例达到了90%左右。

在特殊学校里,残障儿童没有机会和没有残障的儿童相处,造成了另一种隔离。同时,由于特殊学校数量不多,且远离残障儿童的住处,大部分儿童必须住在学校,远离家人和朋友,同样不利于残障儿童的成长。

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残障儿童在特殊学校接受教育,似乎造成了另一种隔离。/电影《熔炉》剧照

已有研究表明,有残障和没有残障的学生在一个无差别、没有排斥的环境下共同成长,可以得到更好的学习成效。普通教育系统应当充分无障碍地向残障儿童敞开大门,但在现实中这样的愿望很难实现。残障儿童除非能证明自己能适应学校的物理环境,否则可以被拒绝入学。

而在高等教育领域,歧视同样存在。假如残障学生克服各种困难通过高考,他们要进入高等学府,还必须通过体检,普通高校有拒绝某些残障学生的权利。目前,在中国8500万的残障人口中,具有大专以上学历的只有94万人。也就是说,100个残障人士中,只有一个人上过大学。

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2017年,残疾学生魏翔考取清华大学,学校为他和他母亲提供宿舍。/ 新华网

残障人士其实能像正常人一样生活

然而,随着平权运动的推进,残障人士的权益亦引起了更多关注。就像吴迪在讲坛中分析的,人们越来越多地发现,所谓的身心缺陷,不过是属于人的、多元样态中的一种。

“这一个群体在社会交往、互动的过程中存在障碍——是因为这个社会环境没有提供消除障碍的基本便利。”而在一个致力于消除各种各样的障碍的社会,残障人士,包括残障儿童,其实能够在极大程度上,和正常人一样生活。

观念意识上的改变,以及强大的儿童福利制度的支持,让残障儿童权益得到了更多保障。在这方面,欧美、日本等国家和地区已经做出了许多示范,证明其可行性。

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患有唐氏综合症的中国弃婴,被一对美国夫妇收养后,变成了小网红。/搜狐

日本,残疾人又被称为“障碍者”,残障儿童除了能享受一般残疾人的福利政策外,还能享受到其他一些特别的优惠。譬如在医疗方面,先天缺陷儿童的治疗费用由特殊儿童补贴承担,医疗费全免,免除了父母的后顾之忧;后期的康复治疗,如领取助听器、义肢等残疾人用品,家长的自费比例也只有一成。

残障儿童的父母亦能领取“特别儿童抚养津贴”,补贴金额按照儿童残障程度发放,最高能领取57500日元一个月。这对于减轻残障儿童家庭的生活负担,提供了必要的经济支持。同时,家长还能每周任选一天,将孩子送到免费的保育机构看护,得到喘息的机会。

在就学方面,日本各地区都设有专门针对残疾儿童的“特别支援学校”,确保残障儿童接受义务教育。而残障儿童到普通公立学校就学,学校亦不得拒收。残障人士想接受高等教育,入学考试也不设体检,只要能力达标,就能上学。其他诸如就业、出行、生活照顾等方面,亦有事无巨细的优惠条例。

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日本的公共卫生间,安装了辅助扶手。/新浪

秉持“合理便利”(reasonable accommodations)原则,日本的无障碍设施设计也形成了完善的系统,譬如室内外连通一体的盲道、电梯内的高低按钮、各楼层的盲文介绍图、残障人士专用停车位、公交车的专用坡道等等。这些设施不仅适用于残障人士,同样也适用于老人、孕妇等有需要的人。

在我国,针对残障儿童的政策和设施正在逐步完善,也有越来越多的人能以平和包容的态度,看待这一群体。

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重庆老人邓林明,义务教一对残障兄妹读书识字。/ 重庆晚报

有人问,为满足残障人士的需求,花费如此多的公共资源是否有必要。但只要稍微换位思考便可知道,在漫长的生命中,我们会遇到无数的意外。至少,我们都有老去的一天。

善待弱者,给残障儿童一个平等生活的机会,是一个社会的基本良知。

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王东_CQKLCX
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